I Consiglieri regionali delle Marche del Movimento 5 Stelle hanno deciso di fare una donazione a sostegno del progetto di ricerca della “Fi.Mar Onlus”, istituito con l’Università di Camerino ed un laboratorio analisi marchigiano. La “Fi.Mar Onlus” è un’Associazione no profit che lavora a livello regionale e nazionale per far conoscere e riconoscere la Fibromialgia, e le sue due sindromi correlate, l’Encefalite Mialgica Benigna/Stanchezza Cronica (ME/CFS) e la Sensibilità Chimica Multipla (MCS).
La donazione dei consiglieri pentastellati nasce, quindi, dalla volontà di sostenere il progetto dell’Associazione rappresentata da Antonella Moretto, Presidente della Fi.Mar, insieme con il Dr. Michele Gardarelli, Responsabile scientifico. L’obbiettivo è volto a incoraggiare la ricerca in relazione alla diagnosi della fibromialgia, ma soprattutto indirizzarla verso terapie multidisciplinari e sempre più efficaci per migliorare la qualità della vita del malato.
Perché sostenere questa ricerca?
Spiega la Presidente della Fi.Mar. Onlus Antonella Moretto: “Perché sostenere la ricerca? Perché noi malati subiamo un lunghissimo nomadismo alla ricerca di una diagnosi e terapie efficaci, con dispendio di energia e denaro. Perdiamo il lavoro a causa del malessere profondo che viviamo e dei dolori che ci impediscono di svolgere alcune mansioni e non abbiamo molto spesso le forze per arrivare a fine giornata. La ricerca ha anche l’ obbiettivo di cercare markers diagnostici in modo da poter facilitare e migliorare la diagnosi e potersi rivolgere quindi a un medico più vicino casa. Stiamo dando il via a un approccio terapeutico sempre più integrato e multidisciplinare per il benessere del malato”.
Audizione in Senato
Afferma il dottor Gardarelli, Responsabile scientifico: “La scorsa settimana siamo stati in Senato, in audizione presso la Commissione Igiene e sanità, per chiedere il riconoscimento a livello nazionale della Fibromialgia, e abbiamo anche consegnato i primi dati interessanti di questa ricerca che speriamo fornisca elementi per una diagnosi più’ veloce e sicura, e sulla base della quale poter somministrare la terapia più adatta ad ogni singolo paziente. Parliamo di circa 30mila malati di Fibromalgia solo nelle Marche”.
La Giunta regionale è in ritardo
A distanza di 11 mesi dall’approvazione, con voto unanime da parte del Consiglio Regionale, della L.R. n. 38/2017 sulle “Disposizioni in favore dei soggetti affetti da fibromialgia e da sensibilità chimica multipla”, la Regione non è stata ancora in grado di darne attuazione con delibere di giunta. La Legge prevedeva un sistema integrato di interventi di prevenzione, diagnosi e cura, “volto ad assicurare l’erogazione di prestazioni uniformi, appropriate e qualificate ai soggetti affetti da fibromialgia e da sensibilità chimica multipla, nonché a favorire il loro inserimento nella vita lavorativa e sociale, nel rispetto della normativa statale vigente” (art. 1 della legge regionale 38/2017). Prevedeva inoltre progetti sperimentali e di ricerca scientifica per terapie innovative con le Università, come quello che stiamo presentando oggi, e campagne informative, rilevazioni statistiche e l’istituzione di un registro regionale.
M5S deciso a incentivare l’attuazione delle leggi
Dichiara Romina Pergolesi, promotrice della legge regionale sul riconoscimento della fibromialgia e sensibilità chimica multipla e di altre iniziative, anche di interesse nazionale,in collaborazione con la Fi.mar: “Come Movimento 5 Stelle siamo decisi a incentivare l’attuazione delle leggi che possono migliorare la qualità della vita dei pazienti sostenendo anche il lavoro delle Onlus che sono particolarmente attive in questo campo. Confidiamo che il nostro buon esempio venga seguito anche dai consiglieri di maggioranza e che incentivi la Giunta a fare il suo dovere”.
Consiglieri M5S Marche auto tassati
Ha spiegato il Capogruppo del M5S Maggi: “Il contributo proviene dalle somme che come consiglieri regionali ci tagliamo dal nostro stipendio, abbiamo invitato l’Associazione a una delle nostre assemblee regionali, con gli attivisti e Portavoce eletti nelle Marche, per spiegare la loro iniziativa che è stata accolta favorevolmente dalla plenaria”.
I Consiglieri Regionali del M5S Marche
22 novembre 2018
