Erano quasi in trecento oggi ad ascoltare la storia di Daniela Spada e Cesare Bocci all’Università di Macerata, ospiti delle giornate conclusive di “Unimc for Inclusion” grazie alla collaborazione dell’Anffas. Intervistata da Catia Giaconi, docente di didattica e pedagogia speciale, la coppia ha ripercorso le tappe più toccanti della propria vicenda descritta nel libro “Pesce d’aprile. Lo scherzo del destino che ci ha reso più forti”. Ad applaudirli, c’erano moltissimi studenti dell’Ateneo, anche con disabilità, insegnanti e tanti altri ancora.
“Questo è un libro – ha detto l’attore, conosciuto dai più per il ruolo di Mimì Augello nel Commissario Montalbano – di reciproca conoscenza, una testimonianza del fatto che ci siamo conosciuti durante questa malattia. Io non sapevo quanto fosse forte e determinata Daniela. Mi ha dimostrato che aveva una forza straordinaria dentro e mi ha fatto vedere che c’era la possibilità di farcela, a dispetto di quello che dicevano alcuni medici”.
Lo scherzo del destino raccontato dal volume è, infatti, l’ictus che ha colpito Daniela poco dopo il parto il 1° aprile del 2000. Cesare e la sua Dani hanno voluto raccontare la loro vicenda per trasmettere un messaggio di incoraggiamento a chi, come loro, si trova ad affrontare una prova tanto sconvolgente e difficile.
“Questo è il luogo adatto per parlarne – ha proseguito Bocci, riferendosi all’aula dell’Università e alla settimana dell’inclusione -. La disabilità la vita te la fa vivere diversamente, ma può essere una vita straordinaria, se però la società te la permette. Prima devi essere tu ad accettarla e a combattere. Ma la società ti deve aiutare a viverla il meglio possibile e la società di domani siete voi ed è straordinario che si facciano queste cose. La disabilità e la malattia fanno paura. Prima di conoscerla direttamente, io non avrei avuto il coraggio di entrare dentro l’Anffas, perché non avrei saputo come rapportarmi con persone tanto coraggiose. Mario (Sperandini, nda) lo sa: la disabilità veniva nascosta, vissuta come una vergogna dalla famiglia. Adesso si sono fatti passi straordinari avanti, ma bisogna farne ancora di più. Dani lo vive ogni giorno. Quando hai un parcheggio per disabili, a esempio, gli altri ti guardano male, anche perché ci sono tanti falsi disabili. Nell’Europa del nord questo non succede. Il disabile viene rispettato come persona”.
Un racconto, il loro, fatto di tante emozioni. “Si piange, si ride – ha osservato Cesare – ma bisogna andare avanti”. Lo stretto legame tra i due è emerso potentemente. “Siamo insieme da 23 anni, con una figlia. Siamo una famiglia. Non sposati, ma siamo una famiglia”, ha detto Daniela. Un legame, rafforzato, appunto dalla malattia improvvisa.
“Da quel momento ci è cambiata la vita – ha ricordato Bocci – Già è difficile pianificare la vita, come fai a pianificare una situazione del genere? Ancora dovevamo capire come essere genitori”. L’incontro con medici buoni e medici indifferenti. “Dà molto di più il rapporto con un medico che riesce a capire chi sei, piuttosto che con un medico bravo, ma che ti butta giù – ha testimoniato ancora Bocci -. Dovrebbero insegnare all’università come empatizzare con una persona in difficoltà psicologica, oltre che fisica”.
“Bisogna affidarsi a persone competenti, in grado di guidarti – ha aggiunto Spada, rivolta ai tanti studenti in aula – e le persone competenti si formano con lo studio”
2 dicembre 2017
